"Às vezes digo a Deus: estou mesmo chateada consigo!"

sociedade

Há um som de fundo permanente na sala - e na casa toda - que não deixa esquecer o Tiago, imóvel no seu quarto. O som da máquina que permite que o Tiago tenha oxigénio para sobreviver invadiu a casa. Ele e a doença ra- ríssima que lhe tocou em sorte.

Aos dois meses de vida, Tiago começou a fazer infecções urinárias, umas atrás das outras. Perdeu subitamente a capacidade de respirar sozinho. No hospital, a incógnita. Exames e análises e o mistério não havia meio de se deslindar. Quando chegou, o diagnóstico dificilmente podia ser pior. O Tiago tinha uma doença rara (um caso em cem mil) de um tipo galopante, nunca antes visto em Portugal. Uma neuropatia congénita chamada Charcot Marie Tooth. Esteve internado oito meses no Hospital D. Estefânia.

Na prática, o seu corpo não produz mielina, a substância que reveste os nervos e é responsável pela condução dos impulsos nervosos enviados ao cérebro. A consequência? O Tiago, hoje com dois anos e meio, não se consegue mexer. Está completamente paralisado e confinado a uma cama. Para piorar tudo, uma convulsão mais forte provocou-lhe paralisia cerebral.

Bijutarias para sobreviver

Maria Poeiras, a mãe, tem 31 anos e um sorriso, apesar de tudo. "Não vale a pena andar de cara emburrada, não é?" Com esta "partida do destino", foi obrigada a deixar de trabalhar para ficar em casa, 24 sobre 24 horas, a olhar pelo Tiago. Estimula-o, brinca com ele, escuta a máquina que lhe mede os batimentos cardíacos e a saturação de oxigénio. Chora. Vai-se abaixo e torna a reerguer- -se.

Um dia, teve uma ideia: "Precisava de me distrair e, se possível, ainda ganhar algum dinheiro para ajudar, porque com isto tudo só temos o ordenado do meu marido e ele não estica." Foi assim que nasceu, no princípio deste ano, um blog (www.mariabiju.blogspot. com) e uma colecção de bijutarias feitas por ela.

A vida deste casal é assustadoramente limitada às paredes da casa onde vivem, num 3.º andar sem elevador em Alfragide. "O meu marido chega e eu vou às compras. Só saio quando ele está. E vice-versa. Não podemos jantar fora, tomar café. A família já tem alguma idade e não consegue aspirar o Tiago nem sabe como reagir numa convulsão." Ainda assim, têm resistido. "Em vez de nos separar, a doença do nosso filho tem--nos unido. É uma prova de fogo. E nós gostamos mesmo um do outro."

A psicóloga Maria João Pimentel, que acompanha doentes da Raríssimas, uma associação de doenças mentais e raras, explica que já viu de tudo no que diz respeito à reacção das famílias: "Há casos em que os laços saem muito reforçados, as pessoas apoiam-se umas nas outras e formam uma espécie de muro, de rocha. Há outros em que os casais não aguentam o facto de terem de abandonar a vida que tinham. E preferem afastar-se para não terem de confrontar o pesado presente com o passado feliz."

Outro filho repara a falha

Às vezes, Maria Poeiras e o marido pensam em ter outro filho. Mas contam, à partida, com 25% de hipóteses de ter outro bebé com problemas. A decisão tem muito que se lhe diga: "Por um lado, gostava de ter um filho que batesse palminhas, que gatinhasse, que andasse, enfim, que me desse essas alegrias normais. Mas, por outro, tenho medo, claro. E, além disso, será que tenho o direito de oferecer a uma criança esta vida que nós temos?"

Maria João Pimentel diz que é natural o desejo de querer ter mais filhos, mesmo quando o primeiro nasceu com uma doença rara e grave: "É um desejo inconsciente de reparar uma falha que aquele filho doente lhes faz sentir. E mais. Muitas vezes os pais pensam que um outro filho poderá vir a cuidar do irmão quando eles morrerem. Porque a incerteza quanto ao futuro é muito perturbadora para eles. Perturbadora e quase insuportável."

Apesar de toda a dor, apesar de todo o sofrimento, o Tiago é a sua vida. "Apesar de tudo não o quero perder. Pode ser egoísmo. Mas ele é tudo para mim." Quanto à sua fé em Deus, não se perdeu. Abalou- -se mas, tal como a própria Maria, voltou a reerguer-se. "Acredito que Deus ainda possa ajudar o meu filho. Talvez ande demasiado ocupado." Ainda assim, há dias em que se revolta: "Às vezes digo a Deus: hoje estou mesmo chateada consigo!"